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其他資訊

台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~

每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一),當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫......。

站在父母的角度,所需承受的部份更加的多,除了面對、不逃避的照護,還要作為兩姊弟的精神支柱,將悲傷與壓力化為往前走的力量,調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對,即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限,也要付出所有。

錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子,為建立他們的良好品格,當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家,想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤,開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢,存入撲滿並捐至西非的布吉納法索,幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動,體驗貧窮與飢餓的生活;讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇,而是在苦難之中,心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣,在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折,以欣用天真與善體人意的態度面對,更間接鼓勵了父母,用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。?

書中的錦輝及麗玲,遭逢不幸與困境他們並不自憐,用信仰與愛的力量支持著自身;而透過他們的故事,也許當生命的旅程中有意外的訪客時,我們也可以學習著如何坦然面對。

在這裡,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。

當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!

誠摯的邀請您,分享這個家庭的故事。

(註一)
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。

zund-s3數位切割機如何做Balloon silk面板加工作者簡介

巫錦輝

年齡:
將屆知命之年

專長:
1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩

嗜好:
看電影、拈花惹草、養魚

最令人羡慕的事:
擁有一副吃不胖的好身材

最得意的事:
幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎

家中的職務:
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家

外號:綠手指

  • 出版社:張老師文化

    新功能介紹

  • 出版日期:2009/09/01
  • 語言:繁體中文


其他新聞













▲趙藤雄。(圖/《鏡週刊》提供)

財經中心/綜合報導

雄集團創辦人趙藤雄、新北市議員周勝考涉入弊案,台北地檢署複訊後認為涉嫌重大,北院於今(1)日將2人依貪污治罪條例,當庭裁定收押禁見。在日前,保險局曾表示,若檢調調查後認為此案涉及關係人交易、掏空等不法情事,可處以遠雄人壽90~450萬罰款,最重可解除負責人職務、撤銷營業執照。遠雄是否將受到影響?值得繼續關注。

台北地檢署懷疑,趙藤雄涉嫌自2007年起多次安排周勝考與兒子周韋翰的「勝益營造」等4家人頭公司承攬旗下遠雄人壽的工程,不僅隱匿遠雄人壽、遠雄建設的關係人交易,更浮報工程款超過1億元;另,趙藤雄也疑似涉入新北市土城的海山煤礦、新莊等都市計畫弊案。





經檢方複訊後,認為集團創辦人趙藤雄、新北市議員周勝考涉嫌重大,1日上午9時許將2人依貪污治罪條例向法院聲請羈押禁見。檢廉調查,周勝考除了涉嫌收受遠雄賄賂外,甚至疑充當白手套,幫遠雄向市府官員或民代等人行賄。台北地院昨晚漏夜開庭審理,今天下午13時許當庭諭知2人收押禁見。

保險局表示,因檢調已介入調查,金管會將配合檢調偵查進度提供必要協助,目前已請遠雄人壽將相關文件呈交予金管會。保險局表示,要看檢調的調查結果才能決定是否懲處,而金管會將對遠雄人壽實行定期及不定期金檢,如發現遠雄人壽有違法情事,依保險法可處新台幣90萬元以上至450萬元以下罰鍰,或勒令撤換負責人,至於情節重大者,可以撤銷其營業執照。

至於遠雄人壽財務狀況是否將受到影響?保險局提到,依地檢署目前公開資料看來,目前此案屬負責人違法案件,遠雄人壽截至105年的RBC(資本適足率)為337%,符合法定標準200%以上,將持續觀察其財務狀況。此次趙藤雄遭裁定收押禁見,遠雄是否離撤照更進一步?將是接下來觀察的重點。



















▲鼻毛該不該剪?該怎麼剪?醫祭撇步「延邊緣來」。(圖/示意圖/記者李佳蓉攝)

記者嚴云岑/台北報導

鼻毛是人體的空氣清淨機,能幫忙濾掉髒污、塵蟎,但若鼻毛長太長,又會影響美觀。過去民眾對於「要不要拔鼻毛」,一直存在爭議,國泰醫院耳鼻喉科主任徐愫儀主任表示,修剪鼻毛不至於影響健康,但有3點事項需特別注意,否則鼻腔中的「濾網」消失了,反而容易引發過敏反應的發生。

清理鼻毛要注意的3點事項分別為:不要全部拔掉、不要用剪的、延邊緣修。

徐愫儀表示,鼻毛所在的地方叫做「鼻前庭」,若強行全數拔除,過濾的功能就會消失,且若拔得太用力,還可能在毛囊上造成傷口,使得原本與鼻腔共生的細菌鑽進皮下組織,引發毛囊炎,嚴重還可能會造成蜂窩性組織炎,若潰爛部分太大,恐怕需要靠清創才能解決。

此外,用剪刀減鼻毛,若非鈍剪,也容易剪到鼻肉,造成「鼻前庭炎」;至於剃太短,也容易讓過濾功能打折扣,空氣中的過敏原、塵蟎、粉塵就會直接進入鼻腔,原本過敏性鼻炎的患者,症狀會更嚴重,建議民眾只要沿著鼻腔周圍修,「不要外漏即可」。



















▲剛到新家的Seamus。(圖/翻攝自imgur @chewypopcorn,下同)

寵物小組/綜合報導

一名貓奴回顧愛貓Seamus在飼養1年前的照片,發現根本判若兩貓。當年牠不慎在野外掉進了兔子洞哀嚎哭泣,獲救後又因為生病,呈現一臉眼神死、飛機耳無精打采的模樣。但隨著主人的悉心照料,還有貓室友逐漸接受了牠,Seamus漸漸恢復精神,現在不但雙眼發光,耳朵也不再壓低低了。

Seamus一年前在野外困在一個兔子洞裡受了許多苦,肚子裡都是寄生蟲,讓牠即使被救出,也呈現雙耳垂垂+眼神死的模樣,看起來無精打采。當身體恢復健康後,牠到了新家遇見貓室友Sausage,這位貓家人起初對Seamus也不算友善,雖不致於發動攻擊,卻會不斷對牠哈氣,要這小鬼「離我遠點!」;但Seamus似乎很喜歡牠,不斷示好。

▲▼起初家中的元老貓Sausage不喜歡Seamus,但後來也接受牠了。

主人在imgur上說,經過Seamus的死纏爛打、以及堅定地圍繞在Sausage身邊,兩隻貓相處狀態越來越穩定,Sausage漸漸接受了牠,到後來已經可以和諧相處。

Seamus因為被人拯救脫困、被悉心照料養病、被貓家人接受、被愛,現在的牠照片跟一年前剛救援的模樣,差了十萬八千里。如今牠不但雙眼炯炯有神,耳朵也豎立起來,神采奕奕!當貓奴回顧「一年前的今天」才發現,原來愛心與用心可以對一個生命產生如此巨大改變,因此PO上網分享給大家;雖然這些照片是2015年所分享,但相信現在這時候的Seamus一定比之前更加幸福!

▲現在的牠雙眼炯炯有神,耳朵也豎立起來。





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